Tízből hat családtag önsegítő lehetőségeket keres, tízből öt pedig nagyon szívesen lépne kapcsolatba más gondozókkal. A betegség társadalmi hatásait sem szabad figyelmen kívül hagynunk. A diagnózis kézhezvétele után a családtagok jelentősen megváltozott élethelyzetbe kerülnek: tíz gondozóból öt-hat küszködik azzal, hogy megtartsa munkáját, és közel minden második érintett személy anyagi helyzete jelentősen rosszabbá válik. 

A diagnózist közvetlenül követő időszak kritikus

A családtagok kulcsfontosságú szerepet töltenek be a betegek érzelmi támogatásában. Magyarországon különösen magas adatokat kaptunk, a válaszadók 94%-a mondta ezt (a négy ország átlaga: 88%). Ráadásul a gondozó családtakok kétharmada biztosít a betegeknek anyagi forrásokat is, a magyar válaszadók esetében 68%-uk (a négy ország átlaga: 67%).

A gondozók számára valószínűleg az a legkritikusabb időszak, amikor először szembesülnek a diagnózissal. A kutatás eredményei azt mutatják, hogy ebben az időszakban rendkívül nagy szükség van érzelmi támogatásra és fokozott tudatosságra. A diagnózis kezdeti sokkja idővel enyhülhet, de a szomorúság és a szorongás továbbra is a mindennapi élet része marad. A betegség orvosi megerősítésekor a családtagok másik igen frusztráló terhe az információhiány (a négy ország átlagában 48%). 

hirdetés

A skizofrénia megváltoztatja a családtagok életét (is)

A betegség kétségtelenül a gondozók életminőségét is befolyásolja. A skizofréniában szenvedő beteggel való együttélés mentális és fizikai megterhelést jelent a családtagoknak, akik legtöbbször csak magukra számíthatnak a betegek gondozása során és saját életükben. A gondozók életminőségét nagymértékben befolyásolja korlátozott függetlenségük, anyagi terheik, az aktív szabadidő hiánya, valamint a szociális hálójuk jelentős mértékű csökkenése. 

Az érintett családtag gondozása rengeteg időt és odaadást igényel:a kutatás szerint ez hetente több mint 20 órát vesz igénybe, ami komoly változásokkal jár a munkájukban, vagyis mintegy 20%-uk kénytelen részmunkaidőben dolgozni, vagy fel kell adniuk az állásukat. 

Mi tudja a legjobban támogatni a családtagok „munkáját”?

A tanulmány megállapításai szerint a gondozó családtagok általában maguk keresik és találják meg a szükséges információkat, és információigényük igen magas. A felmérés szerint legfontosabb igényük az, hogy megbízható és könnyen emészthető információt találjanak a betegségről (a négy ország átlaga 54%, míg a magyar válaszadók 56%-a tartotta ezt fontosnak); a kezelési lehetőségekről is sokan szeretnének többet megtudni (a négy ország átlaga 44%, a magyar adat pedig 40% volt), beleértve a lehetséges mellékhatásokat és az életmódra vonatkozó tanácsokat. 

A betegséggel kapcsolatos általános tájékoztató anyagokon túl az önsegítő módszerek elsajátítása és a tapasztalatok más gondozókkal való megosztása segítené legjobban az elszigeteltség érzésének csökkentését.

A gondozó támogatásával a betegnek is segítséget nyújtunk

 A gondozó családtagok jelenléte és szerepe gyakorlatilag nélkülözhetetlen. A skizofréniában szenvedő betegeket gondozó családtagok komoly mértékben járulnak hozzá a betegek életminőségéhez. A betegek az ő folyamatos erőfeszítéseik révén kaphatnak nagyobb esélyt a gyógyulásra. Ugyanakkor maguknak a gondozóknak is nagy szükségük van segítségre ahhoz, hogy leküzdjék saját életük társadalmi és pénzügyi nehézségeit. Azzal, hogy jobban megismerik a betegséget és a megküzdési stratégiákat, komoly segítséget kapnak-kaphatnának gondozói szerepükben, amely jelentősen csökkenthetné elszigeteltségüket is.

A piackutatás háttere

A Richter Gedeon egyik megbízható partnere, az Inspira Research révén átfogó piackutatást indított, amely négy országban (Oroszország, Csehország, Bulgária és Magyarország) három célcsoportot (pszichiátereket, skizofréniában szenvedő betegeket és gondozó családtagokat) érintett. A projekt összetettségét jelzi, hogy 102 egyéni, kvalitatív mélyinterjú és 675 kvantitatív kérdőívet dolgoztak fel. Ez a cikk a kutatás családtagokra vonatkozó legfontosabb megállapításait foglalja össze. 
 

Gyógyhír Magazin