A fenti adatok az Atlas of MS 2013 („A sclerosis multiplex világtérképe, 2013”) című összegzésből származnak, amelyben az Egészségügyi Világszervezet (World Health Organization; WHO), és a Nemzetközi Sclerosis Multiplex Szövetség (Multiple Sclerosis International Federation; MSIF) megbízásából készült, és amelyben a világ 112 országából származó adatokat összegeztek.
Az adatokból a későbbiekben még idézünk, de előbb nézzük a betegség egyik közkeletű meghatározását. Eszerint az SM a központi idegrendszert megtámadó, gyulladással járó autoimmun betegség. A kór előrehaladtával a gerincvelő és az agy idegsejtjeinek védelmét ellátó burok, szakszóval a velőshüvely (másik nevén: mielinhüvely) megbomlik. Ez hat az idegrendszer egyes részei között zajló kommunikációra: az idegrost nem megfelelő működése miatt az ingerületek lassabban vagy egyáltalán nem jutnak tovább. A tünetek változatosak lehetnek a testi, mentális, és időnként pszichiátriai zavarokig. Az SM-nek több fajtája létezik, egyes típusainál az új szimptómák elszigetelt rohamokként jelentkeznek (a visszaeső típus esetében), máskor folyamatosan alakulnak ki (a progresszív típusnál). A rohamok között a szimptómák alkalmanként megszűnhetnek, ám a betegség előrehaladottabb szakaszában nem ritkán tartós idegrendszeri gondokkal kell számolni.

A fejlett országokban több a beteg
Térjünk vissza az MSIF és a WHO atlaszához: ebből kiderül, hogy a diagnosztizált betegségeket legnagyobb arányban az USA-ban, Kanadában, az európai országok közül pedig a skandináv államokban, Izlandon, az Egyesült Királyságban, illetve Olasz-, Német- és Franciaországban regisztrálták. Az összeállítás készítői szerint ez azzal is összefüggésben áll, mennyire fejlett egy-egy állam egészségügyi rendszere. A fejlettebb egészségügyi szisztémával rendelkező országok magasabb esetszámokat produkálnak, mert jobban felkészültek az SM-es betegek kiszűrésére. A térkép az interneten megtekinthető itt: ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4162299/figure/F1.
Az atlasz elkészítéséhez Magyarország ugyan nem szolgáltatott adatokat, de szakmai szervezetek mintegy 6-8 ezerre teszik a hazai betegek számát, vagyis arányaiban nagyjából annyira, amennyi a fejlett országokra jellemző.

Nincs rá gyógymód
Az SM-nek ismert gyógymódja egyelőre nem létezik, de a páciensek életminőségéért, egyúttal élettartamának növeléséért sokat lehet tenni. Mivel az SM a képességek beszűkülésével jár, fontos az elfogadó, támogató családi környezet megteremtése, hiszen sok érintett úgy érezheti, csökkent értékűvé válik, amiért nem képes aktív életet élni. Súlyosabb esetekben érdemes pszichológus segítségét is igénybe venni, hiszen a betegség nem egyszer komoly depressziót okozhat. Az is komoly támogatás lehet, ha a betegek lakókörnyezetét annak figyelembe vételével alakítjuk ki, hogy a sclerosis multiplex a kór előrehaladtával korlátozza a páciensek mozgását. Jó ötlet lehet a ház/lakás akadálymentesítése, vagy például a mosdó, a konyha, a fürdőszoba hozzáigazítása a speciális igényekhez – mindehhez érdemes szakértők segítségét igénybe venni.

P. Gy.

Gyógyhír Magazin