A pulmonális hipertóniában szenvedők érdekvédelmi egyesülete fiatal, 2008-ben dr. Karlócai Kristóf, a PAH betegség szakértője negyvenegy betegével hívta életre, mondta Csabuda Eszter, az egylet elnöke, aki maga is érintett. Az ő kisvérköri magas vérnyomását nyolc évvel a tünetek jelentkezése után ismerték föl. Hangsúlyozta, céljaik összetettek: reményt adni, kiutat mutatni, erőt sugározni a kibírhatatlanul nehéz hétköznapok elviseléséhez, és harcolni azért, hogy az Európában befogadott valamennyi – a betegséghez rendelkezésre álló – készítmény nálunk is elérhető legyen. Fontosnak tartja segíteni a betegek szociális- és egészségügyi ellátását, és kötelességének érzi megismertetni a közvéleményt ezzel a ritka, ám igen súlyos kórral, mert a kezeletlen beteg 3-5 év után meghal.

Magyarországon csaknem 170 beteget tartanak nyilván és ennyi lehet azok száma is, akiket még nem diagnosztizáltak. A találkozón megjelent 140 ember – érintettek és hozzátartozóik – érdeklődéssel hallgatta Csikós Attilát, aki az Országos Egészségbiztosítási Pénztárat képviselte és megnyugtatta a hallgatóságot, hogy a jövőben is hozzájutnak a gyógyszereikhez. A számok döbbenetesek, egy pulmonális hipertóniában szenvedő beteg éves gyógyszerellátása több millió forint. Csikós Attila hangsúlyozta, nem mindegy, hogy a kijelölt intézmények orvosai milyen indikáció alapján milyen szert rendelnek és milyen protokollt követve váltanak gyógyszert. Hangsúlyozta, nem kérdés, hogy a támogatások megmaradnak, hiszen életekről van szó. Az OEP által nem befogadott, egyedi méltányosság alapján adható készítményekkel kapcsolatban leszögezte, a rendkívül súlyos állapotú betegek azokat eddig is mindig megkapták, és bízik abban, hogy ez a jövőben is így lesz, de az egyedi elbírálási eljárás továbbra is megmarad.
A Semmelweis Egyetem Tüdőklinikájának főorvosa dr. Karlócai Kristóf, a Tüdőér Egylet alelnöke a betegségben létrejövő szervi elváltozásokat és a kezeléstől várható eredményeket ismertette. Elmondta, az utóbbi években sokat javult a diagnosztizáltak életkilátása, kezelése a korszerű és a társadalombiztosítás által befogadott gyógyszereknek köszönhetően. Dr. Temesvári András a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet főorvosa a betegség előfordulásának számadatait ismertette, majd életmód és utazási tanácsokat adott a betegeknek. Dr. Ablonczy László gyermekkardiológus – aki kb 30 pulmonális hipertóniás kisgyermeket kezel – arra hívta föl a figyelmet, hogy gyerekeknél nehezebb a tüneteket észrevenni, a betegség lefolyása eltér a felnőttekétől. Fontos a mielőbbi kezelés, hogy ne veszítsenek el gyerekeket.
A rendezvény külföldi előadója Gerry Fischer volt, a PHA Europe elnöke, aki az európai helyzetet, és a nemzetközi szervezetek munkáját, összefogását, céljait, feladatait ismertette. Nagyra értékelte a magyar szervezet eddigi eredményeit, innovatív rendezvényeit és igen gyors fejlődését.
Idén két tüdő transzplantáció történt Bécsben magyar PAH betegeken. Egy harminchat éves, két gyermekes anya április 20-án kapott új tüdőt. Az ő jelenléte, érzelmeket kavaró beszámolója és fölépülése „élő példája” annak, hogy végső esetben sikeres sebészeti beavatkozás is lehetséges.
További információ: http://www.tudoer.hu
 

Gyógyhír Magazin